Мнения пациентов

4 стадия с метастазами в лёгких, ремиссия полгодаЯна, 31 год

Я очень отчетливо помню тот день, когда я принимала душ нащупала шишку в груди. Целый месяц потом я собиралась пойти на УЗИ — и наконец пошла. У меня взяли биопсию. Диагноз: рак четвертой стадии. Опухоль была большая и довольно давняя, проверили легкие — многочисленные метастазы, ситуация неоперабельная…

Это было прямо обухом по голове! Я очень хорошо помню дорогу домой. Я позвонила мужу и сказала встретить меня около метро: я бы просто не дошла. Я ехала и рыдала. Мне было очень страшно. Моей дочке на тот момент было девять лет. Отрыдала, стряхнула с себя злость и страх, пришла домой и с улыбкой говорю: «Все хорошо, мне просто надо полечиться…»

Сначала я начала искать себе врачей

Я не знала с чего начинать. Я искала через интернет, читала чаты. На тот момент я не знала ни про один фонд взаимопомощи. Искала все сама, приезжала в институт Герцена и говорила: «Привет, давайте поговорим. Я хочу у вас лечиться!». Приезжала в больницу, говорила: «Я хочу у вас лечиться». И так тыкалась-тыкалась, объездила очень многих врачей. Платных и бесплатных, у нас и в Израиле.

Мы везде отправляли анализы, выясняли, как где лечат. В итоге я нашла больницу, там меня устроила схема лечения, которую мне предложили. На следующий же день я легла на химиотерапию, даже не задумываясь. С момента постановки диагноза я старалась все делать как можно быстрее. Помогло и то, что моя подруга работает в онкоцентре в Нью-Йорке, я отправила ей свои анализы и проконсультировалась тоже. Я считаю, что нужно очень серьезно в нескольких местах проконсультироваться по поводу вариантов лечения!

Меня на наслаждение каждым днем толкнула, к сожалению, онкоболезнь. Встреча со смертью глаза в глаза.

Началось лечение

Первое — была химиотерапия, после первой же химиотерапии у меня выпали волосы. Я никогда не знала, зачем нужны ресницы. Я клянусь, никогда даже не задумывалась о бровях и ресницах. Оказывается — ресницы защищают наши глаза от солнечного света, когда у тебя нет ресниц — ты даже не можешь летом открыть глаза! И этот ветер…

Мне не было жалко, и неважно было, как я выгляжу, мне важно было, чтобы я была здоровой. Химиотерапия повлияла на меня хорошо, у меня ушли метастазы. И я стала операбельна. Это очень важно. За полгода химиотерапии я сделала себя операбельной!

Ирина

Все обнаружилось совершенно случайно. Я должна была поехать с дочерью в санаторий, мне нужно было пройти стандартное обследование: анализ крови, мочи, флюорография, гинеколог. Все было хорошо, за исключением анализа крови. В крови «зашкаливали» эритроциты, что говорило о том, что я болею. Пересдала несколько раз – цифры просто нереальные. Но путевка пропадала, и я уехала с дочерью в реабилитационный санаторий, где она должна была плавать с дельфинами… Вернулась через две недели и пошла к врачам. К счастью, среди них в поликлинике попался маммолог… у меня нашли очень небольшую опухоль в груди.

К слову о том, что лучше выслушать нескольких докторов, чтобы наметить правильный путь лечения

Первый врач в диспансере сказал: «Секторально удалим и живите спокойно!». Я снова уехала по делам. Но слава Богу, друзья уговорили по возвращении пойти в больницу. Там мне попался замечательный доктор. Я пришла в полной уверенности, что меня завтра положат, что-то отрежут, и все будет хорошо. Но он назначил дополнительные исследования. И вердикт был неутешительный: хоть опухоль и крошечная, но очень агрессивная. Меня ни в коем случае нельзя было секторально оперировать, я бы была в метастазах очень-очень скоро. Это должна быть химиотерапия до, а потом радикальная операция с полным удалением груди, и химиотерапия длительная после.

Потом мне пришлось выбить для себя нужный мне препарат. Одна капельница стоила 380 тысяч рублей, но без нее началось бы метастазирование.

А у меня на тот момент была возможность обратиться высший эшелон власти, и я сказала: «Слушайте, я тут посчитала: выгоднее мне препарат дать, чем потом платить моим детям десять лет по потере кормильца». У меня шестеро детей и один приемный. Слава богу, что нашлись неочерствевшие люди, они отозвались, и у меня был препарат. Я знаю, что огромное количество женщин этот препарат не получает, увы… Проблема в том, что медицина шагает вперед, химиотерапия становится более щадящей, но такие медикаменты очень дорогостоящие, и государство не успевает обеспечить всех граждан этими технологиями.

Чувство облегчения появилось после операции. То есть я уже увидела себя излеченной, без рака фактически, с грудью. Я понимала, что мне еще надо доделать «химии», но они уже не такие тяжкие, как это было до операции.

Хотя, честно говоря, реабилитационный период — он очень длительный, и тоже мучительный: болят суставы, нет сил, плохая память… Но ничего, все восстанавливается, слава Богу.

У нас отношение к раку совершенно фатальное. То есть нам в подсознание западает информация тяжелая больше, чем радостная. Умер от рака, травмирован от рака и так далее… Когда в интернете выбираешь слово «рак», то можно написать научную работу — о том, как его НЕ НАДО лечить. Мой доктор меня долго убеждал, что нужно начать лечиться, надо бросать работать, бегать за детьми, надо все отстранить, бросить все силы на себя. А я ему: «Подождите, я не могу, у меня же экзамены в школе, у меня уроки!..»

В больнице я решила создать пациентскую ассоциацию. Я старалась всех поддерживать, однажды зав. отделением мне сказал: «Слушайте, вас надо чаще госпитализировать! С вами женщины хохочут, а без вас плачут». Мне повезло, что мне сделали сразу одномоментную пластику груди, то есть я ни одного дня не была без груди.

Утрата груди для женщины — это большая проблема. И, конечно, если есть возможность восстановить грудь — это замечательно. Сидит например в больничном коридоре девочка, совершенно субтильная. Мне грудь восстановили из живота, из моих тканей. Я говорю ей: «Слушайте, здесь же лежат женщины, точно такие же, как вы, худенькие, ну есть же технология, даже если отрежут, заберут мешок кожный, растянут, потом эспандеры…» — «Да? А как это так делают?». И все, начинается обсуждение груди. Одно дело, когда обсуждают смерть, другое — когда женщины обсуждают грудь. Это уже признак жизни!

За те двенадцать минут, которые отведены на прием, врач успевает дай бог вообще посмотреть на пациента, прочитать его анамнез, проанализировать его быстро в голове, сделать новое назначение, занести это все в компьютер.

Иногда пациент просто не успевает сказать все что хотел, и только за дверью вспоминает: «Боже мой, я это не сказал, об этом не спросил». Я всех пациентов учу: «Все записывайте. Там четко быстро выкладываете, что вас волновало, для того чтобы получить четкий, точный ответ».

Есть пациентки, которые говорят: «Пожизненно пить лекарства я не хочу!» Меня врачи иногда просили: «Слушайте, вы не могли бы с такой-то поговорить, заставить ее продолжать гормональную терапию?». Она говорит: «Я не хочу, от нее толстеют, от нее климакс, я стану страшная…» Я ее слушала, слушала, и говорю: «Хорошо, будешь красивая — но в гробу». Подходят ко мне через две минуты доктора, говорят: «А что вы ей сказали? Оно сработало!» Но это к вопросу о психологах, которых у нас почти нет. Именно психология, уравновешенное, спокойное состояние помогает эффективнее лечиться.

Что бы я пожелала пациентам?

Иногда у человека реально нет шансов, и врач понимает, что ничем нельзя помочь. Я всем говорю: нужно все равно продолжать бороться. Потому что мы не знаем, может быть, завтра изобретут вот эту волшебную таблетку, которая будет помогать всем от любой онкологии. Был такой уникальный случай. Девочку, у которой уже не было надежды жить, отправили на ее родину, чтобы она пообщалась с близкими, и напоследок решили ей сделать подарок. Записать концерт со звездами. Один из композиторов подарил ей песню. Но сомневались, доживет ли она до концерта. Но она дожила, и немного позже ее отправили в Питер: у нее был единственный шанс — трансплантация органа. В итоге, девочка приезжает в Питер — а опухоли нет. Чудо? Может быть… Мне кажется, если даже шансов очень мало, надо лечиться и жить верой в это чудо.

2 стадияКира, 44 года

Мой тернистый путь через испытания и боль к сегодняшнему дню, который радует уже просто тем, что он есть в моей жизни, начался с очередной простуды. Спустя два месяца после лечения от якобы воспаления, причем в специализированной клинике врачем-онкологом, у меня диагностировали рак. Земля ушла у меня из-под ног. За несколько лет до этого от этой болезни я потеряла отца, да и мама прошла через этот диагноз и я сама всегда боялась с этим столкнуться.

Именно мама и оказала мне огромную поддержку и помощь. Хотя поначалу мы с ней и метались в поиске врачей, плохо соображая, что делать и куда бежать. В это время мое состояние было близко к паническому. Помогли родственники, и мы обратились к лечивших их докторам. Зная на тот момент, что знаю сейчас, я бы построила свое обследование несколько по-другому. Но осведомленности на тот момент у меня было мало.

Мой совет: обращайтесь за помощью в общественные организации, там вам реально помогут и не только добрым советом, но и делом.

Общение с общественными организациями, помогающими и объединяющими людей с этим заболеванием, оказывает очень мощную поддержку как информационную, психологическую, так и мотивационную.

Психологов в больницах нет, а в такой ситуации они нужны, и не всегда только пациентам, но и их родственникам. Теперь, спустя несколько лет я знаю об организациях, оказывающих такую помощь больным даже на безвозмездной основе (что очень важно при ценах на медикаменты для многих пациентов и для меня в том числе), но не на тот момент.

Я старалась начать лечение как можно быстрее, так как уже было потеряно 2 месяца драгоценного времени. Металась между больницей и диспансером. В итоге выбрала диспансер, так как на тот момент там мне было морально комфортнее. Я прошла лечение по полной программе: химия, операция, лучи, гормоны, спустя год — вторая профилактическая операция на яичниках.

Еще есть такой момент, как замена одного лекарства на другое со схожим действием. К сожалению, врачи не информировали о такой замене или не рассказывали о возможностях плохого их перенесения, так называемых побочных явлениях. Организм и так измучен, а от некоторых лекарств мне становилось совсем плохо; надо давать пациенту возможность самостоятельного приобретения препарата, а у меня такого выбора просто не было.

Самым тяжелым моментом была операция, я тяжело переносило ее физически, все болело, особенно рука и психологически не могла опустить глаза и посмотреть на свое тело, на то, что осталось от моей красивейшей груди. Именно благодаря поддержке моего нового круга общения я стала принимать себя новую, изменившуюся. Год назад я стеснялась пойти в бассейн, да что там в бассейн, я вообще не могла кому-то рассказать о своей болезни, а сейчас спокойно отношусь к ситуации, в которой оказалась. Как-то меняется угол зрения, отношения с миром и даже характер в связи с такими непростыми событиями.

Стадия 2б, ремиссияНаталья, 49 лет

У моей мамы был рак молочной железы, так что я периодически обследовалась и была уверена: «Какая я умная, все про рак знаю и поймаю его на ранней стадии!» Но конечно он перехитрил меня, нашли его не на самой ранней стадии… на второй. Я сделала несколько операций, прошла курсы химиотерапии и лучевой терапии. С 2013 года «сижу» на гормональной терапии и постоянно обследуюсь.

Когда объявили диагноз — сказать, что это был шок — прямо ничего не сказать. «Почему это со мной?» Вот первый вопрос… Первые сутки — полная растерянность.

Но я человек действия. И уже утром с мужем и дочкой мы стали штурмовать больницы, обследоваться и быстренько-быстренько все делать. Когда через две недели определили стадию рака — предложили мне несколько вариантов лечения. В каждой больнице свои методики. Я выслушала несколько вариантов. Потом сели семьей, приняли решение, по какому пути лечения мы идем.

Я прочитала море литературы, пока лечила маму. Я знала, что есть схемы: «химия» до операции или после. Есть операция органосохраняющая, есть наоборот — все убирающая. Я человек решительный, я всегда за радикальное решение. Я не хотела удалять больные ткани по кусочкам. Я хотела все сразу, полностью, везде. Сначала надо убрать очаг. Я представила свою опухоль образно, как перепелиное яйцо. И сказала себе: «Я хочу вынуть эту гадость из себя и выбросить ее в тазик!». Так что сначала была кардинальная операция…

Я всегда ложилась в больницу основательно. Перевозила полдома туда, оборудовала палату. У меня там висели картины, лежали мои любимые вещи. Я создавала свой микромир, в котором мне этот месяц лечения будет комфортно. Самое трудное — это начать. Дальше уже спокойнее, потому что за тебя берутся профессионалы, а мы, как говорится, отдохнем под наркозом. Я каждый раз шла на операцию как на праздник, потому что это было уже движение к выздоровлению.

Я понимаю, что онкология — это заболевание системное. Поэтому глупые люди говорят: «Она победила рак». Рак нельзя победить!

Раковые клетки есть абсолютно во всех людях, просто надо научиться как-то с ними жить и дружить. Миллионы людей живут с диабетом, с гепатитом С, со СПИДом. Почему надо больше бояться рака? Это может ждать любого самого здорового человека. Есть люди, которым в миллион раз хуже. Рак — не приговор, если, конечно, проверяться. Если человек десять лет не был у врача, вот тут его может ждать любой сюрприз, и это не только про рак: есть много таких заболеваниях, от которых можно прямо за три дня сгореть! Не проверяться — это просто невежество наше. Нельзя говорить: «Мне было некогда. Я растил ребенка. Я работал. Я выплачивал ипотеку». Это глупости. Мы каждый день чистим зубы, каждый день убираем кровать, ходим на работу… Такое невежество — не делать УЗИ раз в полгода, не сходить к стоматологу, не сходить к гинекологу! Своим машинам мы меняем масло, смазываем, отвозим на ТО — чтобы они нас возили. А как же не проверять свой организм? Проверяться надо любому нормальному цивилизованному человеку. Все остальное — лень и предрассудки.

Все люди по-разному проходят этапы лечения

Мою маму на «химии» не тошнило, а я ту же самую химию проходила «в лежку», пять дней жила между ванной и туалетом. Мама «лучи» проходила ужасно тяжело, а я — легко, весело и с песнями. Не надо бояться никаких «побочек». Мы не знаем своих резервов, мы не знаем, какие мы разные. Я всю жизнь не пила, не курила, занималась спортом, вела здоровый образ жизни, я по-своему проходила лечение. Кто-то по-другому. Поэтому не надо настраиваться, что если у Марьи Ивановны так было, то у меня так же будет. Единственное, что будет у всех одинаково — выпадут волосы. Кто бы что ни говорил — никому не верьте, волосы выпадают! Этого женщины боятся больше всего. На самом деле на всем этом пути это самое легкое, что может произойти. У меня коса была всегда прямо до колен. Но настолько ты поглощен в тот момент задачей выздоровления, что волосы — это такая мелочь! Но сначала я тоже подходила ко всем в больнице и спрашивала: «А как вы пережили выпадение волос? Как вы не застрелились? Как вы себя в зеркале увидели?». Когда я их потеряла, я не понимала людей в коридоре, которые ко мне подходили с этим вопросом. Это насколько глупо на фоне того, через что мы проходим! Зато потом какие интересные были этапы, когда волосы вырастали, совсем другие, они меняли цвет несколько раз. Я все время была разная. Это было так интересно!

«Химия» для меня была перезагрузкой

Я воспринимала это так: я продезинфицировала все, что было плохого у меня в организме. Вместе с волосами ушла вся плохая энергетика, все болячки, которые волосы впитывали, вся онкология. Надо понять, для чего дана онкология. И тогда мозги встают на места. Я поняла, что мне онкология была дана очень вовремя. До болезни я была очень успешной в карьере, руководителем, у меня было много направлений в работе, я все время работала, все время зарабатывала. А зарабатываешь — надо потратить, такая круговерть. Я вообще не видела, как времена года меняются.

Болезнь сказала: «Стоп. Больше такой круговерти не будет. Не нужно столько денег. На это уйдет вся жизнь: зарабатывать, а потом тратить».

Мое мировоззрение полностью поменялось: с 2013 года я приняла решение, что больше не буду так работать. Рак — это новая жизнь, просто надо сесть и подумать: для чего тебе это дано? Я теперь не хожу на работу, не зарабатываю деньги, я занимаюсь волонтерством, благотворительностью. Я для себя решила, что пока мне Бог это дает, значит, я должна помогать людям. На хлеб с маслом мне хватает, а без черной икры я могу прожить. Я очень люблю кабачковую, баклажанную.

Кто-то готов сдаться и отказаться от лечения. К каждому нужен свой подход. С кем-то я просто говорю, кого-то прямо тереблю по нескольку раз в день, на кого-то прямо могу «наехать». Кого-то надо просто обнять. Есть люди, у которых нет мотивации жить. Значит, надо найти эту мотивацию.

Онкология — это такое заболевание, когда надо руку держать на пульсеи следить за своими параметрами. Для этого все сейчас есть.

Врач не может отслеживать твои лейкоциты, твои онкомаркеры, сделал ли ты УЗИ раз в четыре месяца или забыл. Он не будет тебе звонить и уточнять: «Вы УЗИ сделали?» — потому что у его кабинета стоит еще целый коридор пациентов, которые хотят жить. В онкологии нужна очень активная жизненная позиция. Не поленись, открой бумажку с результатами анализов, там все написано по-русски: лейкоциты, твои показатели, показатели нормы… Не надо быть страусом!